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我得了常见病:不疼不痒却散发怪味,四处人都避而远之

时间:2019-03-01   浏览次数:

背景:2月28日是第12届国际稀有病日。据世界卫生组织定义,难得病是指患病人数占总人口0.65‰?1‰的疾病,包括渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)等。目前寰球范围内已确认的常见病约有6000到7000种。

法布雷病是一种蓄积性疾病,是由于患者体内α-半乳糖苷酶A先天性缺乏所致,从而使人体某种代谢产物不能被裂解,在患者血管跟各器官广泛蓄积,造成四肢的剧烈苦楚悲伤,并对肾、心脏、脑、神经等产生重大损害,病情呈进行性加重发展态势,如得不到有效医治将危及生命。

(健康时报记者 郑新颖 实习记者 孙宝光)“在中国,很多家庭一旦确诊孩子或亲人患上罕见病,这个家庭就开始主动与社会绝缘”, 七色堇习见病联盟首创人,也是始终在明尼苏达大学医学院从事溶酶体病研究的欧阳笠博士表现,这种决定与社会对罕见病的不懂得、不理解环境密切相关。罕见病患者:我的心理比身体更痛楚

目前,全世界罕见病约有6000到7000种,有清楚治疗药物的病种不足5%。2018年,国家卫生健康委员会等五局部联合公布《第一批习见病目录》,波及121种疾病,成为第一部对常见病的诊疗指南。36岁徐先生所患的家族性遗传疾病法布雷病也在其中。徐先生表示,法布雷病入选难得目录,确切是好消息。他渴望在等待特效药的时间里,患者能得到更多心理方面的帮助。

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